A Assembleia Legislativa do Estado de Goiás (Alego) realizou, nesta quarta-feira, 17, na Sala das Comissões Júlio da Retífica, audiência pública para debater o tema “Alopecia Areata Grave: Conceito e Consequências”. A iniciativa do deputado estadual Amauri Ribeiro (PL) reuniu especialistas, representantes do poder público, pacientes e familiares com o objetivo de discutir os impactos da doença, os desafios relacionados ao diagnóstico e ao tratamento, além de construir encaminhamentos voltados ao fortalecimento das políticas públicas de assistência às pessoas acometidas pela condição.
A alopecia areata é uma doença genética, autoimune e crônica que provoca a queda dos cabelos e dos pelos do corpo. Embora não tenha cura, possui tratamento e pode apresentar repilação parcial ou total em alguns pacientes. A enfermidade não é contagiosa e afeta diretamente a autoestima, a saúde mental e a qualidade de vida de crianças, adolescentes e adultos.
Compuseram a mesa de trabalhos o deputado Amauri Ribeiro; a dermatologista Dra. Lorena Dourado, representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia Regional Goiás; o dermatologista Dr. Leonardo Spagnol; Viviane de Cássia Troncha Martins, representante do Complexo Regulador Estadual e do Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa; e a diretora técnica da mesma instituição, Viviane Melo.
Ao abrir as discussões, a dermatologista Lorena Dourado apresentou informações técnicas sobre a doença e destacou sua atuação junto ao grupo Compreendendo e Lidando com a Alopecia Areata (Clar), criado para oferecer apoio e orientação aos pacientes. Segundo ela, a alopecia areata é uma enfermidade que permanece ao longo da vida do paciente, podendo apresentar períodos de melhora e recaídas. A especialista ressaltou que a doença afeta pessoas em fase produtiva da vida e também crianças, provocando impactos emocionais profundos. “A gente não pode falar em cura, a gente fala em controle”, afirmou. Ao defender maior empatia em relação aos pacientes, Lorena questionou: “E se fosse com você? E se fosse com algum familiar seu, com seu filho?”.
Em seguida, o dermatologista Leonardo Spagnol enfatizou a necessidade de dar visibilidade ao problema e sensibilizar os gestores públicos para a criação de políticas específicas voltadas à doença. Segundo ele, a alopecia areata permanece em um cenário de “vazio terapêutico” dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). O médico explicou que não existe atualmente protocolo clínico que permita o acesso regular aos tratamentos para pacientes acometidos pela enfermidade. “A gente precisa colocar no radar que existe paciente com alopecia areata e que não é só cabelo”, afirmou. Para ele, a criação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) estadual pode representar um passo importante para garantir assistência adequada aos pacientes. “É hora de transformar a ciência em política pública”, declarou.
Convidada para compartilhar sua experiência clínica, a diretora médica do Centro Paranaense de Estudos em Dermatologia, Dra. Sineida Berbert Ferreira, apresentou evidências científicas relacionadas ao uso dos chamados inibidores de JAK, medicamentos desenvolvidos especificamente para o tratamento da alopecia areata grave. A especialista destacou que a doença não é uma questão estética, mas uma enfermidade inflamatória autoimune que compromete significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Segundo ela, estudos apontam que 85% dos portadores relatam dificuldades diárias decorrentes da doença e que mais da metade afirma ter tomado decisões importantes da vida influenciadas pela condição. “Não é apenas cabelo, é qualidade de vida, é dignidade”, afirmou. A médica também chamou atenção para o elevado custo das terapias, que podem variar entre R$ 6 mil e R$ 9 mil por mês.
Representando a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), o dermatologista Paulo Oldani abordou os desafios enfrentados pelos pacientes para conseguir acesso aos tratamentos disponíveis. Coordenador do Comitê de Acesso e Novas Tecnologias da entidade, ele observou que a alopecia areata ainda é pouco compreendida pelos gestores públicos e frequentemente tratada de forma equivocada como uma questão exclusivamente estética. “Hoje o objetivo principal é realmente trazer conhecimento, dar luz a essa doença”, afirmou. Segundo ele, a ausência de protocolos e diretrizes oficiais acaba levando pacientes e médicos à judicialização, considerada por ele o pior caminho para garantir o acesso aos medicamentos.
O professor da Universidade de Brasília (UnB) e representante da Sociedade Brasileira de Dermatologia, Dr. Ciro Gomes, apresentou sugestões para viabilizar a incorporação dos tratamentos ao SUS. Com experiência em processos de avaliação tecnológica no Ministério da Saúde, ele destacou que o paciente com alopecia areata atualmente não possui acesso regular a nenhuma terapia dentro da rede pública. O especialista defendeu que o reconhecimento institucional da relevância da doença por parte dos órgãos públicos pode desencadear processos formais de avaliação das tecnologias já disponíveis. Segundo ele, um encaminhamento da Assembleia Legislativa ao Ministério da Saúde e à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) poderia contribuir para iniciar esse processo.
A médica Ana Cláudia Lopes, representante da Pfizer, apresentou a visão da indústria farmacêutica sobre os avanços alcançados nos últimos anos no tratamento da doença. Ela destacou que a empresa possui medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para pacientes com alopecia areata grave, adultos e adolescentes a partir dos 12 anos. “Cada avanço científico simboliza a esperança de devolver não apenas os cabelos, mas qualidade de vida”, afirmou. Ana Cláudia ressaltou ainda a importância da conscientização da população e da ampliação do acesso às terapias inovadoras.
Já a representante do Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa, Viviane de Cássia Troncha Martins destacou a experiência de Goiás na implementação de protocolos estaduais para doenças complexas e afirmou que o Estado está aberto ao diálogo sobre novas tecnologias. Segundo ela, a incorporação de medicamentos exige critérios bem definidos, avaliação de impacto financeiro e protocolos estruturados. “Nós precisamos de uma política pública voltada com diretrizes corretas, com decisões assertivas”, declarou.
Na mesma linha, a diretora técnica do Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa (Ceaf), Viviane Melo, explicou os procedimentos necessários para que uma nova tecnologia seja incorporada ao sistema público de saúde. A farmacêutica ressaltou a importância da elaboração de dossiês técnicos e estudos de impacto orçamentário para subsidiar as análises dos órgãos responsáveis. “É muito importante que isso seja produzido, protocolado e siga as vias corretas para que realmente saia do papel”, afirmou.
Depoimentos
A audiência também foi marcada por relatos de pacientes e familiares. A advogada Emanoelita Silva de Amorim Abreu relatou a trajetória da filha Sophia, diagnosticada ainda na infância e que chegou a perder totalmente os cabelos e pelos do corpo. Ela descreveu episódios de bullying, dificuldades para obtenção de tratamento e os impactos emocionais enfrentados pela família. “Não é só a questão estética. Como fica o emocional de uma criança?”, questionou. A advogada defendeu a criação de políticas públicas que garantam acesso a medicamentos, suporte psicológico e outros recursos necessários ao tratamento.
A própria adolescente Sophia de Amorim Abreu também utilizou da palavra para compartilhar sua experiência como paciente. Ela destacou que a alopecia areata afeta muito mais do que a aparência física. “A alopecia afeta nossa autoestima, confiança, saúde emocional e até mesmo a forma como nos relacionamos com as pessoas”, afirmou. Sophia pediu sensibilidade dos gestores públicos para garantir o acesso aos tratamentos necessários. “Não estamos pedindo privilégio, estamos pedindo a garantia de um direito: o acesso à saúde”.
Outra paciente que compartilhou sua trajetória foi a psicóloga Danielle de Paula Mendonça Cunha, diagnosticada há 15 anos. Ela relatou os desafios enfrentados para obter o diagnóstico correto, os efeitos colaterais dos tratamentos utilizados ao longo dos anos e as dificuldades para acessar medicamentos mais modernos. Danielle também destacou a criação do grupo Clar, voltado ao acolhimento e orientação de pacientes. “Sozinho, você não consegue. A gente precisa unir forças”, afirmou ao defender a ampliação das políticas públicas para o setor.
Medidas
Ao final dos debates, o deputado Amauri Ribeiro agradeceu a presença dos especialistas e reforçou a importância da mobilização iniciada durante a audiência. O parlamentar anunciou uma série de encaminhamentos voltados à ampliação da discussão sobre a doença e à busca por soluções concretas para os pacientes.
Entre as medidas anunciadas está a elaboração imediata de um requerimento a ser encaminhado ao Ministério da Saúde e à Conitec solicitando a avaliação da inclusão dos tratamentos para alopecia areata na rede pública de saúde. O deputado informou ainda que pretende mobilizar as assembleias legislativas de todo o País para que apresentem requerimentos semelhantes, fortalecendo a pressão institucional pela incorporação das terapias e, ainda, a parceria e disponibilização de seu gabinete para a criação de uma associação de apoio.
Amauri Ribeiro também defendeu que Goiás assuma protagonismo nacional na discussão do tema. “É nossa obrigação, como representantes do poder público, buscar uma forma de tentar resolver isso. Eu ficaria imensamente feliz se o Estado de Goiás saísse na frente e fosse o primeiro a buscar dentro do poder público o tratamento para as pessoas que precisam”, afirmou.
O parlamentar destacou ainda a intenção de envolver o Governo de Goiás nas próximas etapas da discussão, com a participação da Secretaria de Estado da Saúde e do Centro Estadual de Medicação de Alto Custo Juarez Barbosa, para avaliar a construção de um protocolo estadual destinado aos pacientes com alopecia areata grave.
Ao encerrar os trabalhos, Amauri Ribeiro reafirmou o compromisso de transformar as demandas apresentadas durante a audiência em ações concretas. “Nós já demos o primeiro passo. Quero contar com a ajuda de todos para que Goiás seja exemplo para outros estados e também para o Brasil”, concluiu.
